Endó történetem
Célom: saját történetemmel szeretném felhívni mások figyelmét arra, hogy az egészségünk érdekében a megelőzés elsődleges fontosságú, még akkor is, ha sokan nem akarják tudomásul venni azt, hogy ilyen velük is, bármikor megtörténhet.
Március az endometriózis hónapja. Hogy felhívjuk a figyelmet erre a komoly nőgyógyászati betegségre.
Magyarországon átlagosan 4 év, míg felismerik ezt a betegséget, addig a páciens átlagban 7 orvosnál jár. Nagyon fontos hogy egyből specialistához menjünk. Ezt alátámasztja az én történetem, amely a következő:
Én nem voltam az a tipikus endós, nagy fájdalmakkal. A betegség fő ismérve ugyanis az állandó fájdalom a menstruáció alatt, amely akár odáig vezethet, hogy elájulunk, kórházba kerülhetünk. Fájdalmam kevés volt, szinte semmi, vagy ritka. Sosem szedtem fájdalomcsillapítókat menstruáció idején. Itt ott néha beszúr, de nem elviselhetetlen. Kb. évente 1-szer voltak összegörnyedős görcseim, ha megjön, de főleg a beleim környékén, ill., gyomorszájtól a szeméremdombig minden, de ez igen ritkán. Nem is tulajdonítottam neki nagyobb jelentőséget, mindig „mozgolódósak” voltak a beleim, és gyors az anyagcserém. Egy-egy ilyen úgymond belefért.
De akkor honnan is az endometriózis diagnózis?
A történetem 2015-ben kezdődött. Tavasz tájékán volt egy köztes barnázás-pecsételős vérzésem, ami addig soha. Ezt egy fél éves „viszketés” előzte meg, szeméremtesten, ami olyan elviselhetetlenül szörnyű volt, hogy véresre vakartam magam, és éjszakákon át nem tudtam aludni, csak sírtam. Több orvosnál jártam, de semmilyen fertőzésnek nem volt jele. Végül egy bőrgyógyász oldotta meg a problémát, egy hónapos kezeléssel, kaptam mindenféle krémeket, gyógyszereket, és szép lassan elmúlt. Amit még felfedeztem, hogy nyomnom kell pisilés közben, különben nem jön ki. Ez pedig idővel csak romlott. A menstruációm rendszeres, 25-napos ciklusom van, soha semmilyen hormongyógyszert, fogamzásgátlót nem szedtem. Talán, ha egyszer maradt ki egy a tini korom elején, aztán soha. De ez a köztes dolog megijesztett. Elmentem a „mezei” nőgyógyászomhoz, magánrendelésre járok, szeretem a nőgyógyászom, rendes, alapos. UH vizsgálattal talált egy 6X5 cm-es cisztát a bal petefészkemen. Egyből mondta, hogy endometriózis gyanú, és hogy csoki ciszta, hogy abból ürül a sötétes véres-barnás dolog, amit köztes vérzésnek véltem.
Gyanú, tehát nem ijedtem meg annyira, mondta, hogy várjunk néhány hónapot, hátha felszívódik. Nagyjából fél évet vártunk, nem történt semmi, ott volt, ugyanúgy. Ezalatt voltam MRI vizsgálaton, és vérvételen. Én nem néztem utána, mi is ez a betegség, ill. nem emlékszem rá, mert amikor a doki mondta, hogy akkor műtét, és akkor felvág (mint egy császármetszés) nem tudtam hirtelen mit reagálni. Megijedtem.
Nem is tudtam, hogy ezt laparoszkópiával is lehet, jóval kisebb fájdalommal, gyorsabb gyógyulási idővel, és akkor ezzel biztosan kimutatható a betegség, (csak laparoszkópiás diagnosztizáló műtéttel, és szövettani eredménnyel igazolható 100%-osan) ha hozzá értő szakember nézi, így belementem a műtétbe, a saját körzeti korházunkban, ahol nem dolgozik endometriózis-specialista. 2015 november 2-án műtöttek. Egy borzalom volt az egész, a legjobb élményem, utólag már vicces, de esküszöm a beöntés volt. A kórház ahová tartozom, és ahol a dokim is dolgozik, no comment, a nővérek közül egy volt, aki emberséges. A felkelés borzalom volt, és a nem evés. 47 kiló voltam akkor, mindig ilyen vékony voltam. November 8-án a 30. szülinapom előtt 1 nappal mehettem haza, 45 kiló voltam.
3 hónap eltelte után a párommal, akivel 2010 óta vagyunk együtt, úgy döntöttünk, hogy nem védekezünk, lesz, ami lesz. A szövettanom negatív lett endometriózisra (utólag mondta a doki, hogy szétpukkadt a ciszta műtétkor, és ilyenkor elfolyósodva lehet fals szövettani eredmény.)
Hiába próbálkoztunk, semmi.
2017 őszén a sima rutin nőgyógyászati ellenőrzésen az orvosom újabb cisztát talált, most a másik petefészken.
Ugyanaz ment végig, pár hónap várakozás, de nem tűnt el, mondta, hogy akkor ismét műtét. Azért műtik ki a cisztát mert bármikor kipukkanhat, megtekeredhet, ami miatt belső vérzése lehet az embernek, elhalhat a petefészke, mert nem kap vért…stb. és akkor sürgősségi műtét van, ezért kell ezt megelőzni. Na ekkor kezdtem utánanézni a dolgoknak, beléptem egy endós facebook csoportba, és úgy mentem oda, hogy még egy vágós műtétet nem szeretnék, mert borzasztó volt a felépülési időszak. Ekkor átirányított Pécsre az sztk-s endometriózis szakrendelésre. Itt megvizsgáltak, és konkrétan kijelentette az orvos, hogy ez bizony endometriózis.
2018 májusára kaptam időpontot a 2. műtétre, ez kb. 1,5 hónappal volt a vizsgálat után, viszonylag hamar. Elmentem, megműtöttek. A műtét után konkrétan nem tudtam pisilni. Az első éjszaka kínszenvedés volt, óránként jártam, feszített a hólyagom, de csak alig jött ki valami. Maga a felkelés is rossz volt, de másnapra ezerszer jobban voltam, az első műtéthez képest.
A történethez hozzátartozik, hogy tüneteim mégiscsak vannak, utólagosan minden az endóhoz lett kapcsolva. A pisi probléma miatt voltam, urológián is, hólyagtükrözésen (borzasztó volt, 3 napig véreset pisiltem, és iszonyat csípett), de semmit nem találtak. Ezt Pécsen is elmondtam, a műtét előtti vizsgálatkor, addigra utánajárva, tudtam, az endometriózis a hólyagra is rámehet. Nem is foglalkoztak vele, azután sem, hogy a műtét után nem tudtam pisilni. Erőlködtem egy pár napig, és kb. 2 hét volt mire vissza ált az előtte levő állapotra, hogy haspréssel, de megy. Addig nem katétereztek, semmit nem csináltak.
De térjünk vissza a második műtét napjához. Jött a doki, miután kitoltak a műtőből, és közölte, hogy a cisztát kiszedték, a vakbelem is (????), és szerinte a beleimen is van, de nem bélműtétre készültek, így azt majd egy másik alkalommal. Hogy MIIII??? Milyen másik alkalom???? A bélműtéthez kell egy sebész is a nőgyógyász mellé, azóta már tudom, de akkor még bódultan is sokkot kaptam. Nem akarom életem során évente műttetni magam. Ki akarná? Itt már a szövettan igazolta az endometriózist. Tehát hivatalosan 2018 májusától van endometriózisom. Ez azért fontos, mert adókedvezmény jár rá, mert tartós fogyatékosságnak minősül.
Eltelt 3 nap, hazaengedtek. A varratokat a saját nőgyógyászom szedte ki, aki az első műtétemet is csinálta, nem kell visszamennem, csak majd 4 hét múlva kontrollra. Második napja voltam otthon, majd estére kelve rosszul lettem. Hívtam a párom, hogy valami baj van, mert nagyon rosszul vagyok, rázott a hideg, fájt szúrt mindenem, szédültem, alig láttam. Mondta, hogy mérjem meg a lázam. 39,7 volt. Miközben hazaért, én addig hívtam az ügyeletet, hogy mit csináljak. Azt mondták menjek be a kórházunk nőgyógyászati osztályára, (itt műtöttek ugye először) a zárójelentésemmel. Bementem, vittem az utazós kórházi pakkom, mert tudtam ott fognak. Így is volt, 13 napig voltam bent, valamivel, amit ők se tudtak, bevérzett a ciszta helye (hematóma) plusz valami brutális fertőzést kaptam, a gyulladásos értékeim, és a májfunkciósak az egekben voltak. Ezt a vakbél eltávolításához kötötték. 13 nap után csak a felére csökkentek le a rossz értékeim, félig húzódott vissza a hematóma, de nem kívántam több időt ott lenni, borzasztó élmény volt, mindkét karomon hatalmas lila foltok, kétnaponta böködtek, hogy figyeljék az eredményeket, de lázam már nem volt, így haza engedtek.
Pécsen a 4 hetes kontrollon meséltem mi történt, az volt rá a válasz, ez van akkor, ha nem a lakóhelyemhez közel műttetem magam. Nem értem, mi köze ennek a lakóhelyhez? Ott ugyanúgy csak gyógyszert tömtek volna belém. A doki meg se nézett UH-val, csak simán a nőgyógyászati széken, nem érdekelte mi van a hematómával, csak utamra engedett, hogy rendben vagyok., és ha gyereket akarok, menjek lombikra, mert így 10% esélyem van természetes úton teherbe esni. A műtét közben egyébként végeztek petevezető-átjárhatósági vizsgálatot, és mindkettő átjárható volt.
Nem voltam elégedett és jól sem igazán éreztem magam, idegesített ez a “belein is van” diagnózis. Közben tovább próbálkoztunk a babával, továbbra is semmi.
Igaz, fájdalmaim nem voltak, de tünet nálam, hogy mindig úgy érzem magam, mint akit agyonvertek. De szó szerint. Állandóan fáradt vagyok, kedvetlen, erőtlen. Nagyjából a pisi-gondokkal együtt érkezett ez, 2014 környékén. Végül összeszedtem magam, és a pénztárcám, és felkerestem 2018 novemberében az egyik legjobb specialistát, magánrendelésen. Ültem a székben szétvetett lábakkal, és csak hallgattam, ahogy egy sima hüvelyi UH-val néz, és sorolja:
A vastagbelemen van egy 5 cm-es endometriózis csomó, továbbá rámászott a húgyhólyagra, tönkretette az idegeket, azért a hasprés, a vékonybelemen 4 centi, a bal petefészken újabb ciszta, az egyik méhtartó szalagon is endometriózis, folyadék a jobb petevezetőben és még folytatta…. és csak folytak a könnyeim közben, hogy újabb műtét, újabb szenvedés, újabb felépülés….
Egyébként az endometriózis specialista véleménye szerint, bélendometriózissal a lombik is szinte esélytelen, és a hólyagprobléma miatt sem kerülhetem el a műtétet. A harmadik műtétem, bélérintettséggel, 2019 nyarán lett volna.
De aztán kiderült, hogy abban a kórházban az orvos, aki műt, nem vállal már műtéteket. Így újabb időpontot kellett kérnem, másik korházba. Ugyanabban a pécsi kórhàzban volt a műtétem mint az előző,de orvos és orvos között is van külömbség….Ragaszkodtam az ő személyéhez, de két elrontott, szinte felesleges műtét után, ez nem csoda. Így elcsúszott a műtét 2019. szeptemberére.
Az itthoni nőgyógyászom intézte a beutalóimat, a műtét előtti vizsgálatokra, mindenben mindig segített, őt is megdöbbentette az állapotom. Azt el kell mondanom, hogy nem haragszom rá az első műtét miatt, hisz ő nem specialista, de még így is endometriózisra gyanakodott, csak a szövettan ezt nem igazolta. Amit nem értünk a mai napig, hiszen nagy valószínűséggel már akkor is endometriózisom volt, azért is tudott így elszaporodni a 4 év alatt. Ha a szövettan igazolja, egyből tovább küldött volna, szakemberhez. A második műtétemnél viszont abszolút elmondhatom, hogy messze nem voltam elégedett az orvossal, és ő bizony elvileg specialista.
Kiderült, az összes tünet az endótól van, csak nem tudtam összekötni a dolgokat. Az endometriózis specialistának sikerült. A hólyagom már rég jól lehetne, ha ezt is időben felfedezi valaki, de a számtalan orvos közül egynek sem sikerült. Pedig ahogy írtam, urológusnál is jártam kivizsgáláson több alkalommal.
Eljött a 3. műtétem napja is. Befeküdtem a kórházba, aznap béltisztítás, másnap reggel az én műtétemmel kezdtek reggel 8 órakor. Fel kellett menjek az intenzív osztályra, onnét vittek a műtőbe, és oda is kerültem vissza. Nem mondom, hogy nem tört el a mécses, de úgy mentem oda, hogy nekem ez lesz az utolsó műtétem, nem hagyom el magam, bártan végig csinálom, felkelek, ha fáj is, megyek, csinálom, amit mondanak, hogy jobban legyek. 4 órás volt a műtétem.
Volt lehetőségem arra, hogy kérjek EDA-t, ez gerincbe kötött fájdalomcsillapítás. Egy vékony damil szerű dolgot vezettek végig a hátamon, beszúrták gerinc mellé, ez volt hozzákötve egy géphez, ami ott volt az ágyam mellett, és folyamatosan adagolta a fájdalomcsillapítót. Életem egyik legjobb döntése volt, hogy kértem. Sokkal hatásosabb volt, mint a sima gyógyszerek, illetve az infúzióban adagolt fájdalomcsillapító. 5 napot voltam az intenzíven, majd még 4-et már a sima nőgyógyászati kórteremben. Nem lett semmilyen szövődményem, tankönyvszerűen gyógyultam.
Azóta eltelt 6 hónap. A fáradtság még mindig velem van, és azóta sajnos fáj a menstruáció, az első 2-3 napot fájdalomcsillapítóval élem túl. Nem tudom, hogy ez fog-e változni. 6. héttel a műtét után a kontrollon megállapította az orvos, hogy teljesen endó-mentes vagyok, adott 3/4 évet, hogy spontán próbálkozzunk. Eddig nem voltunk sikeresek, de közben járok urológiai kezelésekre, hogy rendbe jöjjön a hólyagműködésem, úgyhogy nem fektetünk túl nagy hangsúlyt a házaséletre. Előbb ezen akarok túlesni. Tervezem még, hogy elmegyek endokrinológushoz, a fáradtság miatt, hátha ő tud valami jó tanáccsal szolgálni.
Összefoglalva, ez egy nagyon makacs betegség, ami bármikor visszatérhet, és bármikor bárkinél kialakulhat. Olvastam már olyat is, hogy valakinek 2 gyerek után alakult ki. Fogamzó képes korban bármikor, bárkinél. Ezért fontos hogy felismerjük, ha baj van, és lehetőleg egyből a jó orvoshoz menjünk, járjunk utána, hogy ne legyen egy több éven át húzódó kálvária az egész, ami lelkileg és anyagilag is felemészti az embert.
Kezelési módszerként a hormonkezelést is javasolják, ezt én nem kértem. A műtét után 3,6 vagy 9 hónapig leállítják a menstruációt, művi menopauzát idézve elő, hogy a műtét után visszamaradt esetleges miniatűr szövetdarabok elhaljanak. Elég rossz mellékhatásai vannak, szédülés, hőhullámok, hajhullás, stb. Mint a változó korban. Ezután lehet fogamzásgátlót szedni, de ez csak a tüneteken segít, hogy kevésbé legyen fájdalmas a havi, de mivel az is menstruáció, igaz hogy művi, de vérzel, tehát ugyanúgy nőhet az endó odabent. Sokaknak kiújul, gyógyszer mellett is. Így én nem kértem ezt, meg persze a gyermekvállalási szándék miatt sem.
Szokták ajánlani az endometriózis-diétát, de az én orvosom, aki harmadszorra műtött, például nem hisz benne, mert nincs rá kutatási eredmény, hogy használ.
Vörös hús, tej, és gluténmentes, főként növényi alapú táplálkozás, kerülendő az alkohol és a koffein is. Kipróbáltam, 3 hétig, de a 49 kilómból fogytam 2 kilót, így abbahagytam.
Hát, ez az én történetem.
Vigyázzatok magatokra, és ha baj van, forduljatok orvoshoz, minél hamarabb!
A fájdalmas menstruáció nem normális! Bár nagyon sok orvos ezt mondja, ne higgyetek nekik!
Köszönöm, hogy elmondhattam!
Fotó: www.informed.hu
